Dödssjuka Alma, 2, får inte behandlingen

Juan och Maria hoppades att dottern Alma, 2, skulle få en ny genterapi mot sin sällsynta, dödliga sjukdom.

Nu har de fått nej. 

Alma har inte lärt sig gå, och för att få behandlingen hade hon behövt vara symtomfri.

– Vi känner ilska och frustration. Man ska göra allt man kan för att rädda ett barn, säger Juan.