Epilepsisjuke Loke, 5, åker på drömresan med mamma

Femårige Loke lider av en livshotande epilepsi.

Hans mamma, Michelle Jansson, 25, kämpar för att få vardagen att gå ihop.

Nu har familjen fått möjlighet att åka till Mallorca – tack vare stiftelsen ”Min stora dag”.

– Det känns otroligt, säger Michelle.

25-åriga Michelle Jansson, från Linköping, födde sonen Loke för fem år sedan. Efter bara ett par månader drabbades pojken av ett kraftigt krampanfall.

Under året som följde återkom krampanfallen med jämna mellanrum och till slut kom läkarna fram till orsaken – Loke lider av Dravets syndrom, vilket är en svårbehandlad och livshotande epilepsi.

– Jag hade aldrig hört talas om sjukdomen innan, men när jag började googla insåg jag hur läskigt stor dödligheten är. 

Foto: Privat

”Hemskt att leva med vetskapen”

Dravets syndrom är väldigt ovanlig, i Sverige känner man till drygt 60 barn och unga vuxna som lider av sjukdomen.

Eftersom tillståndet är relativt nyupptäckt är kunskapen begränsad, men förekomsten av plötslig oförklarlig död är ökad, liksom dödligheten i samband med infektioner och olyckor.

– Det är hemskt att leva med den vetskapen. Det är svårt att släppa tanken på att han kanske inte vaknar i morgon, berättar Michelle.

Foto: Privat

”Nu lever vi bara på hoppet”

Precis som de flesta andra drabbade har Loke även utvecklat en grav utvecklingsstörning. Michelle, som är ensamstående förälder, är numera hans personliga assistent.

– Visst hade det varit skönt med avlastning. Men jag orkar ändå, tack vare Loke och hans leende. Han är alltid så glad.

Inga mediciner eller behandlingar har bitit på Loke, nu finns det inga medicinska alternativ kvar för familjen.

– Nu lever vi bara på hoppet. Vi vill skapa så mycket minnen vi kan innan det är för sent.

Foto: Privat

Ska åka på solsemester ihop

Tack vare sjukvårdspersonalens nominering och stiftelsen ”Min stora dag” har Michelle och Loke nu fått möjligheten att skapa många fina, soliga minnen ihop.

Sista veckan i maj bär det nämligen av till Mallorca där de ska få njuta av en veckas semester.

– Det känns otroligt att vi ska få göra det här. Loke älskar att bada, därför ska vi bara göra just det. Ta det lugnt och mysa ihop. 

Foto: Privat

Michelle är tacksam över allt stöd och all hjälp hon fått inom vården. Hon vill även lyfta ”Min stora dag” och arbetet de utför.

– Det är så viktigt och fantastiskt. Vi hade inte haft råd eller möjlighet till att göra det här om det inte vore för dem.